20-5-21
ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom)
ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom) är ett ofta infektionsutlöst kroniskt tillstånd med fortlöpande störningar i kroppens inflammatoriska system samt energiproduktion. Det ger en rad symptom bl.a. allmän svaghet, feberkänsla, smärtor, oklarhet och störning i blodtrycksregleringen med yrsel som följd. Vi fysisk eller psykisk belastning över aktuell förmåga kommer en markant försämring med ökande svaghet, muskelvärk, yrsel och oklarhet som vanliga symptom, sitter i under veckor till månader. Viktigaste etablerade behandling är pacing dvs anpassning och inte överskridande av aktuell fysisk och psykisk förmåga.
Tyvärr är kunskapsnivån om ME/CFS oftast mycket låg i vården, vilket kan innebära att läkarintyg till t.ex. Försäkringskassan blir ofullständiga och att sjukvården gör orosanmälningar då föräldrar misstänks göra sina barn sjuka. I Sverige finns endast en specialmottagning för ME/CFS patienter www.bragée.se
Kärnsymptomen eller symptomen
Beskrivning av kärnsymptomen enligt Kanada-kriterierna (www.viss.nu)
- Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning. - Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån - Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar) - Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress
- Sömnstörning Känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm
- Smärta Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad
- Neurologiska/kognitiva manifestationer Minst två symtom ska finnas: - Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne - Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva - Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning - Perceptuell/sensorisk störning - Desorientering eller förvirring - Koordinationssvårigheter
- Autonoma/neuroendokrina/immunologiska manifestationer Minst ett symtom från två av följande kategorier: - Autonoma manifestationer - Neuroendokrina manifestationer - Immunologiska manifestationer
- Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
ME/CFS finns i olika svårighetsgrader: Från lindrigt drabbade som kan fortsätta arbeta/studera (ofta deltid) … ... till svårt sjuka (ca 25%), som kan vara bundna till hemmet, sängbundna och i behov av omvårdnad. Mycket svårt drabbade patienter klarar knappt ljus-, ljud- och informationsintryck.
Enligt internationella prevalenstal är 0.1 – 0,6 % av befolkningen drabbad av ME/CFS. Dvs minst 10 000 vuxna i Sverige. Majoriteten är kvinnor, men även män och barn insjuknar, som regel efter en infektion
Samlingsnamn & samsjuklighet
Samsjuklighet mellan ME/CFS och smärttillstånd, EDS samt IBS förekommer.
Hur märks det att en person har ME/CFS?
Subjektiv beskrivning: ”Som en kraftig influensa som aldrig går över”.
Eftersom symtomen varierar från dag till dag och mellan olika individer, kan en person med ME/CFS vid ett kort möte verka helt frisk. Efter en stund kan personen bli yr och illamående, ha svårt att hitta ord och verka förvirrad. Det kan ta långt tid innan hen kan svara. Även en mycket liten aktivitet fysiskt eller mentalt kan utlösa PEM, ansträngningsutlöst försämring Vanligare är att personen först i efterhand, kanske efter ett dygn, upplever kraftigt förvärrade symtom som inte klingar av förrän efter lång tid och i värsta fall blir permanenta.
Bra att tänka på när en person har ME/CFS?
- Dämpa ljud- och ljusnivån i rummet och minimera distraherande stimuli.
- Undvik långa sessioner. Tänk på att planera in kortare pauser.
- Låt gärna personen ligga ner. Många försämras av att sitta upp, även korta stunder.
- Ge kortfattad muntlig information.
- Anpassa gärna skriftligt material för att vara lättillgängligt. Dela upp längre, tyngre dokument i mindre delar eller ändra styckesindelning och radavstånd för att inte skapa svårpenetrerade textväggar.
I mötet med svårt sjuka patienter:
- Ställ gärna bara ja och nej-frågor.
- Vid behov - ta hjälp av anhöriga.
- Vid behov - ta hjälp av anhöriga.
- Arbeta stilla med långsamma rörelser.
- En del patienter vill använda ögonmask och öronproppar.
För mer information om ME/CFS:
RME, Riksförbundet för ME-patienter Region: www.rme.nu
Stockholms kunskapsportal: www.viss.nu
Kliniska riktlinjer: https://drive.google.com/file/d/1SG7hlJTCSDrDHqvioPMq-cX-rgRKXjfk/view
Skönlitteratur:
Karin Alvtegen & Karin Thunberg: Osynligt sjuk. Medan livet passerar. Brombergs, 2019
Pernilla Soland: Blunda och räkna till hundra. Cikoria förlag, 2021
Björn Eklund: Från sängbunden till maraton. Cayenne förlag, 2021
Kontakt RME - Riksförbundet för ME-patienter
Mellangatan 1 413 01 Göteborg
E-post: info@rme.nu
Telefon: 031-15 58 9